Comme à son habitude, c'est ton meilleur ami qui te dépose devant le lieu où se trouve l'association pour qui tu es comptable. C'est lui qui fait en sorte de modeler ses horaires de travail pour toi, pour t'éviter de devoir affronter les transports en commun tout seul avec ton fauteuil. El Halito reste l'un des rares endroits où tu acceptes de te déplacer – en dehors de la clinique privée où tu es et l'endroit où a lieu le groupe de soutien pour les malades dans ton genre. C'est aussi l'un des seuls endroits où tu te sens réellement bien, peut-être parce que tu te sens pour une fois utile quelque part en faisant en plus quelque chose que tu aimes. Personne ne te traite différemment aussi, personne ne te regarde étrangement parce que tu es en fauteuil roulant. Ils savent mais ils ne disent rien. Et cela fait un bien fou d'être entouré de personnes capables de te voir autrement que comme quelqu'un de malade et qui ne te demandent pas sans cesse comment tu vas. Tu ne vas pas bien, c'est un fait. Mentalement, physiquement... C'est compliqué. Pas pour autant que tu te plains. Tout cela, tu le gardes pour toi. Parce que tu te dis qu'il y a toujours pire ailleurs, n'est-ce pas ? Peu importe après tout. Tu es là, et c'est tout ce qui compte. C'est dans ton bureau que tu trouves refuge, passant une bonne partie de la matinée dans les chiffres, à tout remettre en ordre. Tu ne réfléchis pas pendant ces moments-là, concentré uniquement sur ta tâche sans faire attention à tout ce qui t'entoure. Drôle de passion, les mathématiques. Mais c'est bien ce qui te ressemble le plus après tout, car toi, tu as besoin d'une logique dans tout ce que tu fais. C'est uniquement lorsque tu te rends compte qu'il est peut-être temps de manger que tu t'autorises à faire une pause et sortir de ton bureau, te baladant dans les locaux pour arriver jusqu'à la cuisine où... tu tombes sur Leone. C'est un bref sourire qui se dessine sur ton visage lorsque tu l'aperçois, sincèrement heureux de le voir dans un autre contexte que celui de l'hôpital où il t'a vu faire des allés retours au début de ta maladie. Il est néanmoins plus rare de le croiser à l'association car c'est quelqu'un de plutôt occupé. Toi-même tu te demandes comment ce dernier fait. Une sorte de super-héros en quelque sorte. En même temps, c'est un passionné. « Bonjour Leone. Ça faisait longtemps que je ne t'avais pas croisé ici. Jour de repos ? » que tu lui demandes tout en te dirigeant vers le frigo. Il est clair qu'entre son métier et toi qui fait en sorte de passer le minimum de temps en dehors de ton appartement, difficile de vraiment vous voir tous les deux à l'association. Tu ouvres la porte du frigo et fronce les sourcils lorsque tu remarques que ton sandwich n'est plus là mais... a été déplacé plus haut. Sérieusement ? Tu te doutes bien que cela n'a pas été fait exprès, surtout que personne ne peut savoir que le sandwich t'appartient. Mais cette frustration que tu ressens, tu n'arrives pas à la contrôler. Elle cohabite avec toi depuis bien trop de mois maintenant. La frustration de dépendre des autres, comme dans ce genre de situation. C'est donc de nouveau vers le jeune homme que tu te tournes, un sourire forcé mais surtout désolé sur le visage. « Tu peux m'aider à attraper mon sandwich s'il te plaît ? ». Tu pourrais essayer de te lever toi-même. Tu es capable de rester debout quelques secondes mais... Tu ne veux pas prendre le risque de tomber, là, face à lui. Face à ton meilleur ami ou ta sœur, oui. Face à quelqu'un qui n'est pas aussi proche de toi, c'est hors de question. Pourtant, Leone t'a déjà vu de cette façon. Mais c'est honteux pour toi. Honteux de ne pas avoir le courage de te battre ou ne serait-ce qu'essayer.

« Il faudra que tu me dises ton secret pour tenir le rythme. La majorité des gens rêvent de leur lit toute la journée... Toi, c'est ton lit qui doit se demander pourquoi tu ne viens jamais. » que tu lui lances avec un léger sourire. Toi, tu ne sais pas ce que c'est que d'avoir un rythme de vie effréné, de ne jamais s'arrêter. Sauf quand tu te retrouves devant ton ordinateur, à faire de la programmation ou du codage. Là effectivement, difficile de t'arrêter lorsque tu es lancé. Mais depuis la maladie, tu te dois d'écouter ton corps, de ne pas en faire trop. Et qu'est-ce que c'est chiant... Mais quand tu vois Leone, connaissant son parcours depuis son enfance, tu ne peux qu'être admiratif face à lui. Il est ce que tu aimerais devenir, quelqu'un capable de continuer malgré la fatigue et la lassitude, quelqu'un capable de se battre et de faire le bien autour de soi sans s’apitoyer sur son passé. Toi, tu n'as pour l'instant pas la force de quoi que ce soit. « Merci. ». Un simple remerciement pour avoir attrapé ton sandwich, tandis que tu viens t'installer à la table pour commencer à manger à ton tour. « Tu sais que je ne peux jamais refuser quoi que ce soit venant de ta grand-mère ! ». Il est vrai que la grand-mère de Leone est connue au sein de l'association et dans l'entourage du jeune homme lui-même pour être une cuisinière particulièrement douée. Toi, tu te débrouilles aussi dans ce domaine-là mais tu ne pourras jamais être au même niveau que cette dernière. En même temps, cela ne fait pas longtemps que tu t'es trouvé une certaine passion pour la cuisine. Cela fait uniquement quelques mois, depuis que la sensation de faim n'en fait qu'à sa tête. Tu manges surtout en petites quantités, mais plusieurs fois par jour. Alors tu trouves des alternatives et la cuisine a été la bienvenue dans ta vie. « Tu penses qu'elle pourrait me donner une bonne recette avec des légumes ? J'ai un enfant à la maison qui refuse de manger tout ce qui est vert. J'aimerais le piéger pour qu'il comprenne que si, des légumes ça peut être très bon. ». Qui dit être à l'appartement presque toute la journée et vivre à deux, dit que tu t'occupes plus souvent de ce genre de tâches et cela ne te dérange pas, loin de là vu que tu aimes cuisiner. Le problème, c'est que ton cher meilleur ami est difficile à ce niveau-là et tu n'es pas contre un bon conseil de Madame Castelli qui, jusqu'à présent, t'a toujours donné de bonnes astuces pour t'améliorer. « Je dois t'avouer que c'est compliqué mais je commence à en voir le bout. Il y a Thulani avec moi maintenant pour m'aider, je ne sais pas si tu l'as déjà rencontré ? ». A vrai dire, pour une petite association, il y a tout de même pas mal de monde et cela te fait plaisir de voir qu'elle s’agrandit jour après jour, attirant de plus en plus de personnes bienveillantes, prête à venir en aide. Pour être comptable, tu sais très bien que la situation a de nombreuses fois été catastrophiques mais ces derniers temps, tu as l'impression que vous commencez peu à peu à sortir la tête de l'eau. « Et toi ? Tout se passe bien ? ». A l'hôpital, chez Act Up, au planning...En règle générale, quoi. Toi, mis-à-part l'association, il n'y a pas grand chose à raconter. Ou plutôt, rien de très intéressant.

Il suffit que tu entendes parler de cuisine pour sentir ton estomac se réveiller un peu plus. Il est clair que le sandwich que tu t'es fait en vitesse ce matin ne te satisfera pas vraiment alors un tour dans ta boulangerie préférée va s'imposer à la fin de ta journée. « Ça a l'air délicieux ! Je vais suivre tes conseils alors. Je t'en dirais des nouvelles la prochaine fois qu'on se croisera. ». Enfin, en espérant que vous ne mettiez pas autant de temps pour vous recroiser ou que cela ne soit pas à l'hôpital – même si les possibilités sont moindres car tu ne passes pas par le service où travaille Leone. Et puis tu préfères largement le croiser dans un lieu comme El Halito, où tu te sens assez bien pour parler sans avoir envie de rentrer chez toi ou prendre la fuite. Leone est une personne que tu apprécies, assez pour ne pas avoir envie de lui dire de but en blanc que tu ne te sens pas bien et que tu préfères t'isoler. Même si lui est certainement la mieux placée dans ton entourage pour comprendre. Seulement, ce n'est pas parce qu'il est capable de comprendre que tu as envie de lui imposer quoi que ce soit. « Oh, je comprends mieux pourquoi on ne te voyait plus trop ici... Je n'ai pas osé te demander de tes nouvelles par message pour ne pas te déranger car je sais que tu es très occupé. ». Et de toute façon, tu n'envoies pas de message tout court sauf en cas d'extrêmes urgences. Il est clair que tu n'es pas doué pour gérer les relations sociales, Roman. Pas pour rien que tu as très peu de personnes qui t'entourent et que ce sont toujours les mêmes depuis des années. Toi aussi, ton métier te prend du temps, que ce soit ici à El Halito ou chez toi mais tu ne cours pas partout comme Leone le fait. Il est clair que tu l'admires pour sa capacité à se donner autant pour les bonnes causes. « Je sais que ce n'est pas grand chose mais... Tu voudrais que je fasse une affiche pour trouver des bénévoles qui pourraient être intéressés par Act Up et le planning familial ? Je... Je gère les réseaux sociaux de l'association et je suis sur que Jan serait d'accord et que des personnes pourraient être intéressés ici. ». C'est une petite idée qui t'est venue en l'écoutant, peut-être pas l'idée du siècle pour l'aider mais cela pourrait peut-être permettre de trouver de nouveaux bénévoles. Beaucoup fonctionnent au bouche à oreille, mais les réseaux marchent très bien – même si toi, tu refuses de t'inscrire sur quoi que ce soit en ligne et il est impossible de t'y trouver. C'est pourtant ce qui fonctionne le mieux de nos jours, avec la société actuelle. Si cela peut aider Leone et qu'il est d'accord, eh bien tu le feras avec plaisir. Toi-même tu te serais proposé en tant que bénévole si tu étais capable de téléphoner ou parler à une personne inconnue sans angoisser. Mais ce n'est pas le cas. Et tu as beau essayer de faire bousculer ton quotidien, de franchir tes limites, tu ne te sens tout simplement pas capable de le faire pour le moment. Autant trouver des personnes réellement motivées. « Ce n'est pas ça qui va te permettre de souffler un peu mais... ça peut toujours être utile. ». Comme à chaque fois que tu proposes quelque chose à quelqu'un, tu as envie de te cacher dans un trou et de ne plus en sortir car tu as l'impression de dire n'importe quoi. Pas pour rien que l'on ne t'entend jamais lors des réunions à El Halito. Si personne ne prononce ton prénom, alors tu te tais même si tu as des idées. Hors de question de prendre la parole devant tout le monde. « Il y a eu une réunion avec plusieurs intervenants organisée par Jan pour trouver des nouvelles idées maintenant que nous avons le budget pour alors tout va bien ici. ». Tu souris tandis que tu passes une main dans tes cheveux avec nervosité. « Ça va en ce moment. Je vais toujours à mon groupe de soutien, tu sais ? J'ai rencontré quelqu'un. Enfin, je me suis fait un ami. ». Tes sourcils se froncent légèrement tandis que tu fais cet aveux à Leone. Ta vie n'est pas intéressante, tu ne sais même pas pourquoi tu lui dis cela. « Mais je ne parle toujours pas là-bas. C'est mieux d'écouter. » ajoutes-tu avec un bref haussement d'épaule.

Spoiler:

« Oui, bien sûr ! Je – Je ne comptais pas faire quoi que ce soit sans demander ton autorisation et celle de Jan. Je t’avoue que j’ai besoin d’être devant mon ordinateur pour réussir à… faire quelque chose de créatif. ». Un aveux que tu fais les joues rougies par la gêne, conscient que tu te fais d’autant plus passer pour quelqu’un de pas forcément sociable avec ce genre de phrase. Tu es incapable d’être créatif si tu n’es pas devant ton ordinateur, incapable de penser avec cohérence alors que tu parles avec quelqu’un. La solitude te permet d’être dans ton propre monde, de pouvoir réfléchir sans avoir la pression ou l’impression de devoir absolument donner une réponse. Cette idée de faire des affiches, elle t’est venue subitement mais tu n’as clairement pas encore d’idée à donner à Leone quant au design que tu comptes faire. En te voyant, on peut s’imaginer quelque chose de sobre ou neutre et pourtant, si Jan t’a donné l’autorisation de t’occuper des réseaux sociaux de l’association, c’est que tu es capable de faire quelque chose qui peut attirer l’œil. Le but est tout de même de trouver des personnes motivées, prêtes à utiliser de leur temps libre pour la bonne cause – une cause qui les intéresse. « Mais si jamais Jan accepte, je vous montrerais pour avoir votre aval. Je veux faire quelque chose qui soit en accord avec votre façon de voir les choses et qui vous plaisent à tous les deux. ». Hors de question pour toi de prendre les devants, de faire quelque chose sans avoir l’avis des concernés. Tu sais pourtant que tu es doué de tes doigts face à un ordinateur mais tu es tout simplement incapable d’être en totale autonomie lorsque cela implique d’autres personnes. Surtout pour une cause qui tient à cœur à Leone. Tu sais bien qu’en rentrant dès ce soir, tu vas faire des recherches sur le planning familial pour commencer à travailler si Jan te donne son aval. Outre le fait que cela t’ajoute une tâche supplémentaire, tu le fais pourtant avec plaisir. Cela te force à faire quelque chose de bien et d’utile pour les autres. Et toi qui a souvent l’impression de ne pas être si utile que cela, cela t’aide à tenir en quelque sorte. A te forcer à avancer.

Lorsque tu oses parler du fait que tu t’es fait un ami au groupe de soutien, c’est la gêne qui revient. Tu ne comprends pas pourquoi tu n’arrives pas à parler librement sans avoir l’impression d’être à côté de la plaque. Pourtant, avec Leone, tu n’as pas l’impression d’être un espèce de boulet incapable de communiquer correctement. Il ne te fait pas te sentir comme tel, en tout cas. Et tu ne peux que hocher la tête à ses mots. « Tu as cette capacité à… à mettre des mots sur ce que je ne sais pas exprimer. » dis-tu tandis qu’un léger sourire vient prendre place sur ton visage. Kit te comprends, contrairement aux autres. Tu n’as pas à faire semblant avec lui d’aller bien lorsque tu vas mal. Tu n’as pas besoin de trouver des excuses pour ne pas le mettre mal à l’aise. C’est étrange mais cela te fait un bien fou de l’avoir dans ta vie à cet instant. « Il est mécanicien. Je commence à le voir en dehors du groupe et j’ai l’impression… Comment dire… de ne pas être malade avec lui. Je – Je veux dire, il ne voit pas mon fauteuil ou ma maladie. Il me traite normalement. Il ne… Il ne cherche pas à prendre soin de moi comme si j’étais un enfant. ». Tes doigts jouent nerveusement entre eux tandis que tu observes tour à tour Leone et le mur derrière lui. Et soudain, tu inspires un bon coup avant de lui poser une question qui te tient à cœur. « Est-ce que… Est-ce que les gens te traitent différemment quand ils savent que... ». Tu t’arrêtes aussitôt, conscient que c’est personnel et qu’il n’a pas à te répondre. « Désolé, je n’ai pas à te demander ça. C’est juste que… j’ai l’impression que toute ma vie, je devrais me justifier sur… ça. ». Pas envie de nommer ta maladie, pas envie de lui donner de l’importance. Mais tu sais que Leone peut comprendre ce que tu veux dire. En fait, tu as tout simplement besoin d'être rassuré à cet instant. Le voir, lui, continuer de vivre, donnant autant aux autres... Tu te dis que tu as peut-être une chance aussi.

Tu écoutes avec une attention toute particulière Leone, hochant la tête à ses paroles tout en finissant le dessert qu’il t’a offert fait par sa grand-mère. Il a toujours eu cette particularité à savoir capter ton attention plus de trente secondes – pas parce que tu t’en fiches de ce que peuvent te raconter les gens… Plutôt car la majorité du temps, tu es totalement ailleurs. Mis-à-part devant ton ordinateur ou devant ton piano, tu n’as pas la capacité de rester concentrer trop longtemps sur la même chose. Ajoutons à cela que les interactions sociales te prennent souvent plus d’énergie que nécessaire et de ce fait, tu es souvent incapable de tenir une conversation trop longtemps sans ressentir le besoin de t’isoler. Là, les conditions sont propices à l’échange. Il n’y a personne d’autres que vous dans la cuisine et tu sais très bien que Leone comprendrait si tu venais à vouloir t’éclipser. Alors tu arrives à te laisser aller à la discussion et surtout à écouter ce qu’il a à te dire même si ce n’est pas forcément ce que tu as envie d’entendre. La vie n’est pas toute rose, c’est une évidence. Et les gens sont bêtes, c’est une autre évidence. Mais tu n’es clairement pas prêt à affronter le monde extérieur, ce monde-là où tu n’es pas la bienvenue partout. C’est pour cette raison que tu sors uniquement juste pour te rendre à l’association ou à ton groupe de soutien. Là-bas, personne ne te dit rien et cela te suffit amplement.

Tu ne pourrais pas faire le quart de ce que fait Leone. Vivre librement, aider les autres comme il le fait. Avoir des causes qui te tiennent tant à cœur que tu serais capable de faire un foutu effort. Mais tu en es incapable. Tu préfères t’enfermer sur toi-même, ne pas te plaindre, te taire et t’empêcher de faire ce que tu as envie. Faire des rencontres ? Hors de question. Mais lorsque justement Leone te parle des applications de rencontres, tu secoues la tête de gauche à droite. « J’ai connu quelqu’un qui pense comme ça mais je ne le savais pas. » avoues-tu avec un brin d’amertume dans la voix. Tu parles bien évidemment de ton ancien copain qui t’a quitté après des années de relation dés qu’il a appris ta maladie. Comme si tu étais devenu un espèce de pestiféré. Tu te doutes bien qu’il fait partie de ces personnes dont parle Leone sur les applications de rencontre. Quelqu’un qui cherche une personne « clean ». Raison de plus pour ne jamais t’inscrire là-dessus même si ton meilleur ami t’a plusieurs fois répété que cela ne te ferait pas de mal de juste discuter. « Dans mon groupe de soutien, certains disent qu’ils refusent de rencontrer des personnes qui ne sont pas comme eux pour éviter justement les mauvaises rencontres comme nous pouvons en faire. D’autres disent que c’est trop facile, que c’est vivre caché. Mais c’est compliqué de réussir à gérer sa maladie et vivre normalement pour beaucoup. Quand je te vois, je t’envie en quelque sorte. Enfin… Ce n’est pas de la jalousie ! Je disais ça dans le bon sens du terme. ». Tu observes soudainement la table avec un intérêt soudain. Tu n’es pas doué pour discuter, tu as toujours l’impression d’être à côté de la plaque. « Parce que tu arrives à en parler librement et d’être capable de faire part de ton expérience sans… sans te mettre en colère. ». Tu vois bien les personnes de ton groupe, qui se mettent à crier ou à pleurer parfois pour la simple et bonne raison qu’ils ne supportent plus leur vie. Toi, tu te contentes de tourner le regard à chaque fois. Ne pas affronter les émotions des autres pour enfermer les tiennes dans un coffre scellé, c’est ainsi que tu fonctionnes. Tu prends alors une inspiration avant d'ouvrir à nouveau la bouche. « Merci de parler avec moi. Et d'être honnête. J'en ai besoin, parfois. ». D'entendre la vérité en face, comme Leone vient de le faire.